В Бургаския държавен университет „Проф. д-р Асен Златаров“ се проведе събитие по повод Международния ден на редките болести, който светът отбелязва в последния ден на февруари. Инициативата обедини представители на академичната общност, местната власт и студентите в подкрепа на хората, живеещи с редки заболявания.
На форума присъстваха ректорът на университета, представители на академичното ръководство, преподаватели и студенти. От страна на Община Бургас участие взеха Даниел Борисов, директор на дирекция „Здравеопазване, превенции и социални дейности“, и старши експерт отдел „Превенции“ Петя Чакърова.
Организатор на събитието бе доц. Полина Милушева, член на Управителния съвет на Национален алианс на хора с редки болести и директор на Техническия колеж към БДУ, в партньорство с Асоциация на студентите медици в България – Бургас и Студентския съвет към БДУ.
„Експертните центрове в страната вече са 40 при 34 досега. Това са структурите, които извършват диагностика, лечение и проследяване на пациенти с редки заболявания. Увеличаването им означава, че ще бъдат проследявани повече заболявания и ще се търсят възможности за лечение там, където все още липсва. Освен това, със заповед на министъра на здравеопазването, доц. Силви Кирилов, в списъка на редките болести бяха включени пет нови заболявания. И нещо предстоящо - до дни стартира неонатален скрининг за муковисцидоза, спинална мускулна атрофия и тежки комбинирани имунни дефицити.“, отбеляза доц. Полина Милушева.
За деветнадесета поредна година пациентски организации и техните партньори по света обединяват усилия за повишаване на обществената осведоменост относно редките заболявания и предизвикателствата пред милионите засегнати. В Европа за „рядко заболяване“ се приема състояние, което засяга по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души живеят с рядко заболяване, а в световен мащаб броят им достига близо 350 милиона.
По данни за България, при население от около 7,5 милиона души, се очаква пациентите с редки болести да са над 400 000. В приблизително 80% от случаите тези заболявания са генетично обусловени, а останалите са резултат от инфекции, алергии, фактори на околната среда и други причини.
Фокусът на Международния ден на редките болести през 2026 г. е поставен върху равнопоставеността — осигуряване на справедлив и персонализиран достъп до диагностика, терапия, грижи и подкрепа за хората с редки заболявания, така че никой да не бъде пренебрегнат поради рядкостта на състоянието си.
Събитието в Бургаския държавен университет още веднъж подчерта ангажираността на академичната общност към обществено значими каузи и подкрепата за хората, живеещи с редки болести.
Автор: Сивелина Илиева
